Quando se trata de minha filha, tento morar no momento. Eu tropecei nesse paradigma em março de 2023, quando Nora foi diagnosticada com transtorno do espectro do autismo aos 2 anos de idade. Nora é 4 agora – uma jovem inteligente e ardente que lidera seus colegas de classe em atividades em grupo em idade pré -escolar e direciona mamãe para o carro quando se perdeu no estacionamento – mas ainda não fala. Em uma linha do tempo curta o suficiente, isso é perfeitamente bom; Não precisamos falar para desfrutar de uma hora no parque ou compartilhar uma casquinha de sorvete. Nora está feliz. Ela é saudável. Tudo está bem.
Ainda assim, ser mãe é uma coisa preocupante, e há temores que nunca realmente desaparecem. E se ela nunca falar? E se ela não puder cuidar de si mesma depois que minha esposa e eu nos foram? Ultimamente, esse medo assumiu uma forma humana angustiante, vista frequentemente ficando chateada na frente do Congresso e fazendo rondas no circuito de notícias a cabo. O secretário de Saúde e Serviços Humanos, Robert F. Kennedy Jr., conversará com, ou em qualquer pessoa; Como muitos dos criadores de conteúdo que Donald Trump nomeou em seu segundo mandato, ele parece entender que esse é o seu trabalho. Mas quando se trata de autismo, parece que ele está falando diretamente comigo.
Kennedy tem grandes pensamentos sobre a condição da minha filha. Ele deixou alguns desses pensamentos claros em um 17 de abril conferência de imprensa:
“O autismo destrói as famílias. Mais importante, isso destrói nosso maior recurso, que são nossos filhos. São crianças que não devem estar sofrendo assim … e são crianças que nunca pagarão impostos, nunca manterão um emprego, eles nunca jogarão beisebol, eles nunca escreverão um poema, eles nunca vão sair.
Nós-minha família, mas também você e todos os outros-fomos forçados a prestar atenção às opiniões de Kennedy primeiro porque ele é um Kennedy, e então porque é aparentemente impolite rejeitar os malditos brezos bem financiados e agora porque ele ganhou uma nomeação congressional para seu trabalho no topo da organização médica mais poderosa da história da humanidade. É absurdo e actual, e devo admitir que é assustador ouvir alguns dos meus próprios medos mais profundos sobre o futuro do meu filho ecoado por um importante funcionário do governo. Naquela voz estranha dele, Kennedy está o monstro que lançou a retórica brega da 10ª série e as ameaças mal veladas para mim debaixo da cama: Sua filha não é regular. Ela nunca será regular.
Uma pessoa compassiva provavelmente teria acompanhado uma avaliação tão dura de crianças autistas, que estão entre outras coisas seres humanos, com algum tipo de plano para ajudá -los a viver as melhores vidas que podem. Em vez disso, tudo o que Kennedy ofereceu em seu discurso foi mais falar sobre encontrar a causa da “epidemia de autismo”. A idéia é muito claramente para não ajudar essas crianças, mas usar sua existência para assustar futuros pais: Não deixe essa catástrofe arruinar seu filho.
As declarações de Kennedy sobre autismo tendem a criar uma reação. Isso ocorre porque ele realmente não conhece ou se importa com o autismo, que é confirmado por suas alegações de que é uma epidemia (não é uma doença) e acusações de que houve uma falta de transparência na pesquisa de autismo que antecedeu esse ponto (realmente não tem). Fora do campo de estudo e a prática dos cuidados é a política grosseira, e essa é a lente através da qual Kennedy se aproxima do autismo-menos como uma realidade pública em saúde, ou mesmo uma questão de campanha, e mais como uma luta que é altamente pessoal e despersonalizada. As linhas foram desenhadas, com Kennedy e seu setor de um lado e a maior parte da comunidade científica do outro; Famílias como as minhas são deixadas para passear pelo campo de uma batalha muito desnecessária.
Kennedy afirma Ele está escolhendo essa luta por nossa causa: “Estamos afastando a cortina – com whole transparência e responsabilidade – para entregar as respostas honestas que as famílias esperaram muito tempo para ouvir”. Mas mesmo que minha família acreditasse que décadas de consenso científico sobre os vínculos genéticos com o autismo faziam parte da grande conspiração em nome da grande vacina, e mesmo que literalmente Robert F. Kennedy Jr. O único foi corajoso o suficiente para recuar a cortina e nos mostrar a verdadeira causa do autismo, mesmo assim – como exatamente isso ajudaria Nora, agora ou no futuro? Ela já tem autismo. Ela o terá pelo resto da vida. Não precisamos de respostas, besteiras ou não. Só precisamos de ajuda.
Kennedy não foi muito próximo de como ele pretende ajudar as pessoas atualmente no espectro. Ele raramente menciona o apoio do autismo em discursos, embora seu Ocretário da imprensa ocasionalmente apressará uma declaração geral em seu nome Depois do fato. No Institutos Nacionais de Saúde (NIH) comunicado Anunciando seu controverso Registro Nacional do Autismo, o diretor Dr. Jay Bhattacharya prestou serviços de lábios para oferecer resultados superiores à saúde, enquanto mais uma vez rotulava o autismo como uma doença crônica.
Aqui e em outros lugares, Kennedy tem sido rápido em instar os pais a “Faça sua própria pesquisa. ” Ele geralmente está se referindo a vacinas com essa linha específica, mas com detalhes sobre o Plano de Assistência ao Autismo do governo Trump atualmente, pais como eu não têm escolha a não ser seguir esse conselho e tentar reunir a nossa própria pesquisa, mas que não se pode encontrar, mas que não se pode encontrar. Faça nossos filhos. Programas de bate -papo de IA estranhamente racistas Para nos entregar as respostas certas? Devemos confiar o desenvolvimento de nosso filho às ministrações de um podcaster de saúde e bem-estar que por acaso está vendendo sua própria marca de suplementos cerebrais entre segmentos?
Mas o crédito onde é devido: no processo de fazer minha própria pesquisa, encontrei ainda mais motivos para desconfiar de Kennedy. Enquanto Kennedy está divulgando seu grande design para “puxar a cortina” sobre o autismo até setembro, o governo em que ele serve está ocupado esmagando a capacidade de pesquisa médica da América. Semuels Alana de Tempo Dividiu os cortes de financiamento em vários departamentos governamentais que já se uniram ao autismo pesquisar os primeiros meses do governo:
- No NIH, pelo menos dois subsídios de autismo foram cancelados na purga anti-dei da Administração, uma olhando para os biomarcadores do diagnóstico tardio de autismo em pessoas de gênero e de gênero, e outro destinado a prevenindo suicídio entre adultos autistas.
- O Frist Middle for Autism and Innovation da Vanderbilt College perdeu US $ 7,7 milhões em financiamento da Nationwide Science Basis porque seu pedido de subvenção incluía os termos “inclusão” e “acessibilidade”.
- O Departamento de Educação, um dos principais financiadores da pesquisa do autismo, já cancelou inúmeros subsídios relacionados ao autismo e reduziu o financiamento para o programa, traçando meu caminho para o sucesso futuro, o que ajuda os alunos com deficiência a transição para a vida após o ensino médio.
Enquanto isso, a Sociedade de Autismo da América apresentou um esboço das políticas de administração que poderiam afetar severamente os serviços de autismo em um futuro próximo:
“A reestruturação proposta do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) – incluindo o desmantelamento da Administração de Vida Comunitária, que existe para garantir a participação whole para pessoas com deficiência – sinaliza uma reversão perigosa de proteções vitais. Da mesma forma, a ordem executiva para dissolver o Departamento de Educação e transferir todos os programas de ‘necessidades especiais’ para o HHS ameaça os direitos civis dos estudantes com deficiência e cria incerteza em torno da aplicação e responsabilidade. Além disso, os cortes ameaçadores do Medicaid-um programa de salva-vidas-seriam devastadores para a nossa comunidade. Esses movimentos, juntamente com demissões abrangentes no HHS, colocam leis e serviços críticos de incapacidade em risco. ”
Acho que esse argumento é convincente, especialmente contra o pano de fundo do caos estático e de auto-engrandecedor e incoerência proveniente da administração. Os HHs de Kennedy se concentrarão em melhorar o suporte do autismo? Provavelmente não. É a campanha mais ampla do governo Trump de cortes de orçamento selvagens e exagerados Já vai prejudicar os programas de apoio ao autismo? Quase certamente. Eles já levaram sua motosserra figurativa para a capacidade de pesquisa do autismo da América, mesmo como Kennedy poses para operações fotográficas com uma literal banhada.
Minha família tem a sorte de ter um sistema de apoio incrível já em vigor: família e amigos, é claro, mas também terapeutas, conselheiros e professores. Vários desses heróis vieram até nós por meio de programas do governo native no Condado de Fairfax, Virgínia. Poucos meses após o diagnóstico, encontramos um terapeuta através da conexão infantil e criança do condado. Conseguimos matriculá -la na aula de autismo pré -escolar através do sistema escolar público do condado. As pessoas que trabalham com minha filha são treinadas, experientes e profundamente dedicadas. A presença deles em sua vida me ajuda a dormir melhor à noite.
Mas Fairfax também possui um dos maiores custos médios de moradia no país. Não é fácil ganhar a vida aqui; Ficamos principalmente para Nora. Seria bom se o poderoso governo federal dos EUA pudesse intensificar a maneira como nosso governo native tem e garantir a mais alta qualidade de atendimento às pessoas autistas, independentemente de onde vivem. Custaria dinheiro para contratar os cuidadores credenciados necessários para fazer esse tipo de programa funcionar, mas o dinheiro é algo que o governo federal tem. É uma questão principalmente de prioridades e de vontade.
E da maneira que deu certo, temos Robert F. Kennedy Jr. e o complexo industrial Grifter baseado no medo que ele representa no lugar do aparato de assistência que poderíamos e deveríamos ter. Seu reinado no HHS é horrível de contemplar e já foi terrível de observar. Mas também é meio patético à sua maneira-uma casca de 71 anos de idade, de um homem, viciado por vaidade e desinformação e modismos, o adulto falha de uma dinastia política atrofiada, lidando com anedotas cansadas sobre como você nunca viu crianças autistas em seus dias. Ele não vai ajudar minha Nora, mas ele também não pode interromper o progresso dela. Ele nem consegue compreender seu tipo de potencial.
