Um noivo morreu de repente apenas alguns dias depois de enviar convites de casamento com sua noiva.
Robyn Parry, 36 anos, se casou com seu parceiro Bryony em 21 de agosto deste ano e enviou cartões para marcar a ocasião em março.
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Mas dias depois, a enfermeira ficou gravemente doente e faleceu repentinamente em 17 de março.
Robyn nasceu com a condição sanguínea extremamente rara chamada Diamond Blackfan Anemia (DBA).
Ele impede a medula óssea de fabricar glóbulos vermelhos suficientes, levando a anemia e outros problemas de saúde que afetam a vida diária.
O distúrbio genético ao longo da vida afeta aproximadamente sete em cada milhão de bebês recém -nascidos em todo o mundo.
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Apenas cerca de 125 pessoas No Reino Unido, o tem.
Não há cura para DBA e tratamento – que pode ajudar a gerenciar os sintomas – varia de transfusões mensais de sangue à terapia com esteróides e, em alguns casos, um transplante de células -tronco.
A condição requer cuidados e monitoramento ao longo da vida e o risco de complicações graves aumenta em torno dos 25 anos.
Pode ser com risco de vida devido à anemia grave e suas complicações associadas.
Robyn, originalmente de Valley em Anglesey, passou muito períodos de sua vida recebendo tratamento para a condição no Hospital Ysbyty Gwynedd, em Bangor, País de Gales.
Apesar de lutar com sua condição, ele dedicou sua vida a ajudar os outros.
Em 2018, ele decidiu treinar para se tornar uma enfermeira.
Ele se especializou em hematologia e oncologia e trabalhou em Ysbyty Gwynedd e Ysbyty Glan Clwyd ao longo de sete anos.
O noivo Glyn Owen estava esperando uma ligação sobre o veado, mas ficou cambaleando quando o melhor homem Ben Brame entrou em contato para contar a ele sobre a passagem repentina de Robyn.
Glyn, 36, um assistente social de serviços de refugiados para a Cruz Vermelha Britânica em Cardiff, disse North Wales Live: “Ficou tão triste quando recebemos as notícias sobre Rob, pois todos acabamos de receber o convite de casamento no post no mesmo dia ou alguns dias antes.
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“Quando Ben me ligou, pensei que era para discutir o veado, e era o mesmo para todos os seus outros amigos.
“Para passar de um momento de excitação como esse para descobrir o notíciasestava esmagando. ”
Glyn e Ben esperavam cumprir as tarefas de casamento até agosto.
Em vez disso, eles estão organizando uma caminhada de todo o caminho costeiro de 130 milhas do Anglesey ao longo de nove dias, em memória de Robyn, que “nunca se esquivou de um desafio e sempre foi disposto a uma aventura”.
“O momento do evento coincidirá com o que deveria ter sido a semana mais feliz da vida de Robyn; seu casamento com a noiva, Bryony”, escreveu a dupla em um post de angariação de fundos.
“Embora esse momento especial não possa mais ocorrer, amigos e familiares ainda podem se unir para celebrar a memória de Robyn”.
O que é Anemia Diamond Blackfan (DBA)?
A anemia de diamante Blackfan (DBA) é uma condição sanguínea rara, onde a medula óssea do seu corpo falha em produzir glóbulos vermelhos suficientes.
Seu sangue é composto principalmente de quatro coisas: glóbulos vermelhos, glóbulos brancos, outras células chamadas plaquetas e um líquido chamado plasma, em que as células sanguíneas e plaquetas se movem.
A medula óssea é a parte esponjosa dentro de seus ossos grandes. É um pouco como uma fábrica de fabricação de células onde novas células sanguíneas são feitas. Quando são feitos pela medula óssea, são chamados de células -tronco.
Essas células -tronco crescem em glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas. Os glóbulos vermelhos carregam oxigênio ao redor do corpo, tornando -os necessários para a vida.
Os sintomas variam de leve a grave e podem incluir:
- Fadiga
- Dor de cabeça
- Perda de apetite
- Batimento cardíaco rápido
- Falta de ar
- Palidez da pele
- Inchaço em suas mãos e pés
- Fraqueza
Atualmente, não há cura, mas o DBA é muito tratável com a ajuda dos hospitais.
Muitas pessoas com DBA são tratadas com transfusões de sangue, geralmente mensalmente.
Alguns pacientes com DBA podem responder a uma alta dose de esteróides, geralmente levados a todos os dias.
Fontes: DBAS UKAssim, Clínica de Cleveland
A caminhada vai arrecadar dinheiro para DBAS UKque apoiou Rob e ajuda outros com sua condição.
Glyn disse: “Queríamos fazer algo para honrar e comemorar Rob, que era uma pessoa realmente incrível.
“Em termos de saúde, ele teve uma vida bastante difícil, mas nunca deixou que isso o afetasse; exatamente pelo contrário, ele tinha um apetite por toda a vida e realmente entendeu a importância de agarrá -lo com as duas mãos.
Queremos reunir o maior número possível de pessoas para celebrar a vida de Rob, por isso estamos convidando quem o conhece a se envolver; Seja se juntando a nós durante toda a caminhada ou apenas para um café em um café ao longo do caminho.
“Decidimos fazer a caminhada por Anglesey por causa dos momentos fantásticos que compartilhamos com Rob aqui, e é de onde ele é.
“Temos tantas ótimas lembranças de aventuras, festas, camping, praias e assim por diante.
“Tenho muitas lembranças dele nadando no mar em vários lugares ao redor da ilha, nadando para longe da costa; acho que ele amava a liberdade e a alegria dela.”
Ben e Glyn estão convidando o maior número possível de pessoas para se juntar a qualquer maneira que quiserem durante o evento de nove dias – desde caminhar pelo deslumbrante caminho costeiro com eles, a natação e churrascos de praia ou uma cerveja ou dois nos pubs locais ao longo da rota.
Os amigos também pretendem completar partes da caminhada em vestido extravagante de super -heróis em homenagem ao amor de Robyn pelos quadrinhos, que ele leria durante os longos períodos de tratamento no hospital quando criança.
Ben Brame, 34 anos, instrutor de esportes aquáticos e eletricista de Y Felinheli, disse: “Procure o Homem -Aranha e Thor divagando pelas ruas de Beaumaris ou Amlwch em agosto e considere doar”.
Você pode conferir o arrecadador de fundos e obter mais informações sobre o evento aqui.
