As pessoas que vivem com doença falciforme enfrentam cuidados abaixo do padrão, pois seu tratamento fica significativamente por trás dos avanços relacionados a outros distúrbios genéticos, como fibrose cística, segundo um relatório.
O estudo, encomendado pelo NHS Race and Health Observatory e realizado por pesquisadores do Imperial College London, analisou várias medidas de atendimento à doença falciforme entre 2010 e 2024, incluindo ensaios clínicos, medicamentos aprovados e revisões de estudos existentes.
Os achados indicaram que os cuidados falciformes em todo o Reino Unido não têm paridade com outros distúrbios genéticos, como fibrose cística, com apenas 0,5 enfermeiros especializados por 100 pacientes para células falciformes, em comparação com dois por 100 para fibrose cística.
O relatório também constatou que há 2,5 vezes mais financiamento de pesquisa para fibrose cística do que para células falciformes, o que significa que o primeiro tem mais opções de tratamento e medicamentos inovadores do que os últimos.
Também foram encontradas evidências de cuidados abaixo do padrão para pessoas com células falciformes, com 20% dos bebês com a condição não sendo vista por um especialista aos três meses de idade, apesar das diretrizes do programa de triagem do NHS de que 90% dos bebês devem ser vistos por esse marco.
O professor Habib Naqvi, o diretor executivo do observatório, disse que os cuidados falciformes “ficam significativamente para trás” para outras condições genéticas raras.
Ele acrescentou: “Essas desigualdades são fortes e, apesar de ser um distúrbio genético comum, as células falciformes sofreram anos de atenção e investimento inadequados que resultaram nas experiências que vemos em jogo para pessoas que vivem com a condição.
“Destacamos as fortes desigualdades que existem para pessoas com células falciformes em comparação com outras condições raras, mas também oferecemos soluções baseadas em evidências para mudanças significativas”.
O relatório também constatou que essas disparidades no atendimento a pessoas com doença falciforme não eram devidas à falta de necessidade, uma vez que as admissões hospitalares de células falciformes aumentaram 42% entre 2013 e 2022.
Essas disparidades existem apesar do fato de a doença das células falciformes ser tão predominante quanto outros distúrbios genéticos raros. O distúrbio afeta principalmente as pessoas de um histórico africano-caribenho.
Na Inglaterra, cerca de 17.000 pessoas vivem com a doença, um distúrbio sanguíneo herdado, com 250 novos casos por ano. A doença das células falciformes muda a forma das células sanguíneas em crescentes, dificultando o fluxo sanguíneo. Pessoas com condição experimentam episódios dolorosos graves, que podem exigir a admissão hospitalar.
Aproximadamente 11.000 pessoas no Reino Unido têm fibrose cística, uma condição que causa problemas respiratórios e digestivos devido ao muco. A idade média da morte para células falciformes é de 47 anos. Para fibrose cística, é 48.
John James, o diretor executivo da Sictle Cell Society, disse que o relatório do marco “torna impossível para alguém ignorar a existência de profundas desigualdades enfrentadas por pessoas com células falciformes – em assistência médica, financiamento de pesquisas e reconhecimento mais amplo”.
Ele acrescentou que as descobertas estavam preocupantes. “É inimaginável que essas disparidades tenham, além de todas as razões, continuam por tanto tempo.
“No entanto, ao analisar como outras condições de longo prazo são suportadas e com recursos, fica claro ver a diferença tangível que o investimento na assistência médica faz”.
O Prof Bola Owolabi, diretor do NHS da Inglaterra do Programa Nacional de Melhoria de Desigualdades em Saúde, disse: “É inaceitável que pessoas com doença falciforme enfrentam resultados piores do que aqueles com outras condições, e é por isso que o NHS England teram intensificado com seu projeto de melhoria de qualidade de células falcionais e talassemia.
“O atendimento ao paciente também foi impulsionado pela introdução de planos de atendimento digital, para que eles não precisem repetir suas histórias para a equipe de assistência médica, e lançamos uma campanha para aumentar a conscientização sobre os principais sinais e sintomas do distúrbio chamado, você pode dizer a célula falciforme?”
